#NotSpecialNeeds: discriminazione, stereotipi e persone Down

“Not Special Needs”, ovvero “Esigenze non speciali”, è lo slogan scelto da Coordown (il coordinamento internazionale delle associazioni di persone Down) per la campagna del 21 marzo 2017, Giornata Internazionale della Sindrome di Down

La campagna di sensibilizzazione è stata diffusa sul Web e sulle reti televisive internazionali tramite uno spot molto divertente, che vede delle persone con la sindrome alle prese con situazioni paradossali. La testimonial è Lauren Potter, nota attrice Down della serie Glee ed attivista per i diritti dei disabili. Potter chiede allo spettatore quali siano le “esigenze speciali” delle persone con questa condizione: mangiare uova di dinosauro? Indossare un’armatura? Essere massaggiate da un gatto? Venire svegliate da una celebrità? “Quello di cui hanno davvero bisogno le persone Down”, conclude l’attrice, “è un’istruzione, un lavoro, opportunità, amici e un po’ di amore. Come chiunque altro”

Lauren Potter ai College Television Awards del 2014

La discriminazione evidenziata dallo spot costituisce un problema reale.

La Sindrome di Down o Trisomia 21, definita spregiativamente in passato “mongoloidismo”, è una condizione genetica legata alla presenza di una terza copia (o di una sua parte) del cromosoma 21 e comporta un leggero ritardo nello sviluppo cognitivo, caratteristiche fisionomiche particolari (occhi a mandorla, viso largo e piatto, scarso tono muscolare, corporatura tendenzialmente tarchiata) e predisposizione a malattie cardiovascolari, disturbi della vista, invecchiamento precoce e obesità. L’aspettativa di vita di una persona Down, anche se tendenzialmente più bassa della media, è tuttavia maggiore di quanto si creda. Oggi, grazie al progresso della medicina, l’80% delle persone con la sindrome raggiunge i 55 anni, il 10% i 70; si stima che in un prossimo futuro la loro sopravvivenza raggiungerà quella della popolazione generale. Anche se la possibilità che un feto sviluppi tale condizione è direttamente collegata all’anzianità della madre, il 75% dei bambini Down è nato da madri sotto i 40 anni. La percentuale è legata alla differente distribuzione dei nati nella popolazione, dato che sono più numerose le donne giovani che portano avanti gravidanze. La trisomia 21 costituisce l’anomalia genetica più diffusa nell’uomo, con un’incidenza di 1 neonato Down ogni 700 nascite; le statistiche sono però viziate dalla percentuale di aborti spontanei (0,6%) e dai frequentissimi aborti terapeutici eseguiti su feti Down. Si tratta di un fenomeno molto diffuso in Europa: un provocatorio articolo pubblicato nel 2011 dal quotidiano danese Berlingske prevedeva entro il 2030 addirittura la scomparsa della trisomia 21 in Danimarca, dato il numero elevatissimo di interruzioni di gravidanza.

Sempre più genitori, infatti, sottoponendosi ad invasivi esami di diagnosi prenatale, come amniocentesi e villocentesi o a meno precisi test di screening, come il test del DNA fetale, scelgono di non far nascere bambini affetti da anomalie genetiche. Numerosi attivisti e personaggi pubblici si battono da anni contro questa tendenza abilista, che rivela una concezione dell’esistenza dei disabili come indegna di essere vissuta. Tra questi si conta la popolare attrice inglese Sally Phillips, che nel documentario “A World Without Down Syndrome?”, prodotto nel 2016 dalla BBC, esponeva il potenziale impatto della diffusione nel Regno Unito del Test Prenatale Non Invasivo (non-invasive prenatal testing o NIPT) e del suo eventuale inserimento tra gli esami offerti gratuitamente dal servizio sanitario nazionale (NHS). L’attrice, madre di un ragazzo Down, denunciava inoltre il ruolo del personale medico nel persuadere i genitori a non portare a termine la gravidanza. Impossibile non pensare alla bufera mediatica scatenata dal biologo britannico Richard Dawkins nel 2014, quando, via Twitter, aveva consigliato ad una donna di abortire un eventuale figlio Down perché, a suo parere, “mettere al mondo un bimbo Down è immorale”.

Sally Phillips con il figlio Ollie

Pur essendo legittimo per un genitore interrompere​ una gravidanza per qualsiasi motivo ritenga valido, è però innegabile quanto i pregiudizi influiscano sulla scelta, nel caso dei bambini Down. Si pensa infatti che la loro forma di disabilità, classificata come “moderata”, precluda loro una vita autonoma. In realtà, mentre il ritardo cognitivo è effettivo (il QI medio di un bambino con la trisomia é pari a 50, contro il 100 di un bambino senza la condizione), il grado di disabilità varia da individuo a individuo. Un luogo comune molto diffuso, attribuisce alla sua gravità un’origine congenita, a seconda della forma più o meno lieve di trisomia da cui la persona è affetta. In realtà, il grado di disabilità viene direttamente influenzato da fattori ambientali, sociali, familiari e dalla presenza di servizi di assistenza sul territorio, nonostante in alcuni casi la rarissima forma con “mosaicismo” possa causare un ritardo più lieve. Inoltre, anche se si reputano le persone Down tutte uguali (affettuose, ingenue e sempre felici), si tratta di individui con indoli, caratteri e contesti sociali e familiari differenti. Come poi spesso avviene nei riguardi dei disabili, ad alimentare l’idea che una persona con la sindrome non possa vivere una vita indipendente dalla propria famiglia di origine è l’infantilizzazione nei suoi confronti, favorita anche dalla tendenza innata delle persone con trisomia a manifestare in maniera molto esplicita emozioni e comportamenti affettivi. Le persone Down non differiscono dai loro coetanei nella capacità di condurre una vita sentimentale e sessuale appagante, nello sviluppare interessi o nel loro desiderio di intrecciare relazioni o amicizie. Da adolescenti, nella fase in cui si cerca l’emancipazione dalla propria famiglia, si trovano spesso però a dover continuare a frequentare i propri genitori e parenti, perché ingiustamente isolati ed esclusi. A differenza di quello che si crede, le persone con trisomia sono consapevoli sin dall’infanzia della propria diversità ed è fondamentale che, insieme a genitori e specialisti, riescano ad accettare i limiti connessi alla disabilità senza ripercussioni negative sulla propria autostima. Diventa quindi importante il sostegno delle associazioni, che creano contesti di confronto tra persone unite dalla stessa diversità, con interessi e capacità di comunicazione simili. Anche senza un intento esclusivo o “ghettizzante”, risulta più facile che in questi contesti protetti nascano amicizie e relazioni, esattamente come può accadere ad un ragazzo che, sentendosi diverso perché gay, si rivolge ad un’associazione LGBT. Esperienze di questo tipo permettono alle persone Down di sviluppare la capacità di essere autonome nel gestire la propria vita: alcune di loro vivono in maniera totalmente indipendente. Per rendere più diffuse queste situazioni si dovrebbero potenziare iniziative come comunità alloggio e case famiglia, ancora molto scarse in Italia.

Si pensa, inoltre, che le persone con trisomia possano al massimo eseguire lavori ripetitivi e senza responsabilità. Sono invece sempre di più in tutto il mondo professionisti Down con brillanti carriere nei campi più svariati. È celebre l’esempio della diciannovenne guatemalteca Isabella Springmuhl, prima stilista Down a sfilare alla London Fashion Week. Respinta dall’università a causa della disabilità, ha raccontato di aver ricavato da quel grande “No” la determinazione per trasformare la sua passione in un gigantesco “Sí”.

 

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