Il 7 aprile 2021 è stata presentata alla Camera dei Deputati italiana una proposta di legge a favore del riconoscimento, da parte del Sistema Sanitario Nazionale, delle cosiddette malattie invisibili dell’apparato uro-ginecologico femminile: vulvodinia e neuropatia del pudendo.
Un passo unico e importante, agognato frutto di un percorso di sensibilizzazione e divulgazione iniziato quasi quindici anni prima.
Le malattie non invisibili
Vulvodinia, neuropatia del pudendo e disfunzioni del pavimento pelvico: cosa significa esserne affette?
Difficile è tracciare i confini tra una patologia e l’altra. Sono tante le donne afflitte da più di una di queste contemporaneamente. Ad oggi si stima che circa il 15% di donne in età fertile soffra di sola vulvodinia.
Le cause sono complesse, multiformi e ancora in fase di studio. Certo è che il problema maggiore, dopo cronicità e invalidità che comportano i sintomi, è il costo che una persona deve sostenere. Se si riesce ad ottenere una diagnosi, il costo non è solo economico, ma anche sociale, psicologico e lavorativo.
Sistema sanitario italiano
Nessun aspetto del SSN italiano sembra aver appoggiato, in questi anni, il riconoscimento di queste malattie. Con un ritardo nelle diagnosi che va dai quattro agli otto anni dall’insorgenza dei primi sintomi, è facile capire che il motivo è legato principalmente ad una questione di disinformazione e impreparazione dei professionisti del settore sanitario. Marra Chiara, ginecologa e membro del Comitato Nazionale Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, afferma che:
“Durante la mia specializzazione in ginecologia e ostetricia, e l’ho fatta in un’ottima scuola, nessuno ci ha mai parlato di vulvodinia […] Il pensiero dominante […] è che i disturbi dell’area genitale siano dovuti a problematiche psicologiche”
La disinformazione sanitaria e i tabù legati agli aspetti sessuali, profondamente intimi e psicologici, che comportano queste malattie (tra cui difficoltà, se non impossibilità, ad avere rapporti sessuali) si intrecciano ad altri fattori. I costi delle spese mediche, quasi totalmente a carico dei pazienti, la difficoltà nel reperire gli specialisti per affrontare il percorso di cura (solitamente interdisciplinare) e le lunghe liste di attesa a cui far fronte.
Non sembra corretto, dunque, parlare solo di malattie invisibili (quando invisibili non lo sono, considerato che di neuropatia del pudendo soffre circa il 4% di donne in età fertile) ma anche, e soprattutto, di malattie politiche e sociali.
Dai forum…
In Italia di vulvodinia, neuropatia del pudendo e disfunzioni del pavimento pelvico si è cominciato a parlare ben prima del 2020. Ben prima di Giorgia Soleri e dei social media.
Risale al 2009 la fondazione di Cistite.info, casa e culla di tante donne, che nel suo forum hanno trovato risposte a sintomi non ben classificabili e cure per rispondere alle loro sofferenze. Con gli anni l’opera di divulgazione e sostegno creata da Rosanna Piancone si è ampliata, trasformandosi in un’associazione e permettendo ai suoi membri di godere non solo di una rete di contatti con i professionisti più preparati al riguardo, ma anche di un sostegno economico per fare fronte alle costose terapie degli anni avvenire.
L’obiettivo era mettere in contatto donne tra loro accomunate dalla sofferenza e solitudine, e sopperire in qualche modo alle mancanze del sistema sanitario italiano. Invocare a gran voce la necessità di riconoscere la gravità di questo fenomeno sempre più diffuso. O forse, ora, solo più conosciuto.
All’intervento di Cistite.info si sono associati i contributi di altrettante realtà del panorama associativo, create da pazienti ed ex-pazienti, come Associazione Italiana Vulvodinia, Associazione VIVA, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo. Tutte realtà che hanno aiutato a colmare il vuoto sanitario, normativo e politico italiano.
Eppure, nonostante gli sforzi, le malattie sono stati invisibili per anni.
Per anni, nonostante le centinaia di testimonianze e i post pubblicati sui forum, nonostante le centinaia di pazienti in peregrinaggio dai costosissimi medici privati, in pochi ne sono venuti a conoscenza.
Cosa è cambiato?
…ai social media e le manifestazioni in piazza
Giorgia Soleri, e la sua notorietà come modella e influencer, ha rappresentato il tassello mancante al processo di informazione e divulgazione iniziato negli anni passati.
Ha avvicinato l’Italia, e la classe politica italiana, a una realtà fino a quel momento quasi del tutto sconosciuta.
Stampa, collettivi politici e femministi, politica e sanità hanno dunque cominciato a interessarsi in maniera costante alla battaglia portata avanti da migliaia di donne italiane. In tante si sono spogliate della vergogna e dello stigma, e sono cresciuti i profili social divulgativi sulle diverse patologie coinvolte.
Affianco alla sensibilizzazione e divulgazione politica e informativa, non è mancato l’impegno e l’attivismo sociale. Il 16 e 23 ottobre 2021 si sono tenuti in tutta Italia i presidi “Sensibili-Invisibili”, organizzati con il contributo del movimento transfemminista Non Una di Meno. Lo scopo non era più divulgare solo alla stampa e alla politica, ma scuotere l’opinione pubblica.
Il 12 novembre 2021, un giorno dopo la Giornata Nazionale dedicata alla Vulvodinia, si è tenuto a Roma il convegno “Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: un dolore senza voce“. Con il sostegno del ministro della Salute Roberto Speranza, il convegno ha raccolto i massimi esperti del settore, pazienti e divulgatrici in una giornata dedicata alla presentazione di una nuova proposta di legge.
In conseguenza a ciò, il 26 novembre è nato il Comitato Nazionale Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo.
In Parlamento
Il 7 aprile 2021, grazie ai primi sforzi, è stata presentata alla Camera la prima richiesta di riconoscimento di vulvodinia e di neuropatia del pudendo come patologie invalidanti e croniche. Non è stato altro che il primo passo avanti dei molteplici fatti in un lungo anno.
Il 22 giugno 2021, dopo una plenaria aperta alle associazioni tutelanti e alle forze politiche coinvolte nella prima mozione, è stato scelto di scrivere una seconda proposta di legge da presentare alla Camera lo stesso autunno. Una proposta che riuscisse a coinvolgere medici e personale sanitario nella sua scrittura, da affiancare ad un dossier scientifico che riportasse e descrivesse nel dettaglio le patologie.
Oggi per il futuro
Sono stati presentati cinque emendamenti per la Legge di Bilancio 2022, a favore di un fondo da 5 milioni di euro da stanziare per la prevenzione, la formazione del personale medico e sanitario e la ricerca scientifica su queste patologie. Nessuno di questi emendamenti ha trovato spazio all’interno della Legge, con grande amarezza delle parti coinvolte.
Nonostante questo, in attesa dell’approvazione della proposta di legge, sono stati fatti ulteriori, piccoli, passi avanti. Il 3 dicembre 2021 il Consiglio Nazionale degli Studenti Universitari ha impegnato il Ministero dell’Università e della Ricerca a promuovere formazione e studio delle malattie invisibili nei programmi didattici dei corsi di Laurea in Medicina e Professioni Sanitarie. Il 16 dicembre la Regione Lombardia si è impegnata a riconoscere e diagnosticare vulvodinia e neuropatia del pudendo gratuitamente, attraverso le sue strutture pubbliche.
Per ultima, è stata la Regione Lazio ad approvare il 10 febbraio 2022 il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia come malattie croniche e invalidanti, impegnandosi a garantire sgravi economici e adeguata assistenza a chi ne è colpito.
L’auspicio più grande, al momento, è il riconoscimento ultimo a livello nazionale di una battaglia portata avanti da numerosi anni, fatta di sofferenze e solitudine. Ma anche di impegno e perseveranza.
Fonti:
Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo
Credits:
